Hemofilijas pašnovērtējuma anketa ir izstrādāta, lai tu varētu apdomāt un izvērtēt, kā hemofilija ietekmē tavu ikdienas dzīvi. Šī anketa palīdzēs vieglāk redzēt kopainu un izprast, kur ir nepieciešami uzlabojumi, un tos var panākt ar personalizētu pieeju hemofilijas ārstēšanai.
Pēc anketas aizpildīšanas pieejams pdf fails, ko var lejupielādēt un saglabāt. Anketa ir anonīma, dati netiek apkopoti un saglabāti, tie pieejami tikai personīgai lietošanai.
Vai zināji, ka vairumā gadījumu cilvēki ar hemofiliju A var uzlabot veselību, kļūt spēcīgāki, palielināt ikdienas fizisko aktivitāšu daudzumu un pat samazināt hroniskas locītavu sāpes!? Kā? Strādājot kopā ar savu veselības aprūpes komandu (hematologu, hemofilijas māsu u. c.) un izveidojot personalizētu pieeju hemofilijas kontrolei. Tas ir īpaši svarīgi, ja hemofilijas dēļ jau ir izveidojušies locītavu bojājumi.
Veselības aprūpes komandas pieredzei un zināšanām ir milzīga nozīme hemofilijas kontrolē, tomēr ir svarīgi saprast, ka TEV ir galvenā loma savas veselības aprūpē. Ārsti, māsas, fizioterapeiti, sociālie darbinieki un konsultanti var sniegt padomu un ieteikumus, tomēr viņu palīdzība būs noderīga tikai tad, ja tu aktīvi iesaistīsies slimības kontrolē un skaidri sapratīsi, kā hemofilija A ietekmē tavu ikdienas dzīvi, personiskos mērķus, spēju būt fiziski aktīvam. Atvērtība jaunām iespējām, vēlme meklēt labākus risinājumus, lai uzlabotu dzīves kvalitāti, ir ceļš, kas mūsdienās ir iespējams.
Nākamajā vizītē pie ārsta paņem līdzi aizpildītu hemofilijas pašnovērtējuma anketu, parādi to ārstam, un izrunājiet tās rezultātus.
Pirms vizītes pie ārsta velti nedaudz laika un padomā par šādiem jautājumiem, kas, iespējams, palīdzēs tev atcerēties un pajautāt ārstam to, ko esi vēlējies, bet vēl neesi pajautājis:
- Ko tu dari, lai kārtējā vizīte pie speciālista būtu tev vērtīga (sagatavo jautājumus, aizpildi dienasgrāmatu u. c.)?
- Vai hemofilijas aprūpes speciālisti vizītes laikā pievērš uzmanību tām pašām lietām, kas ir svarīgas tev?
- Vai kādreiz esi vēlējies kaut ko pateikt ārstam, bet to neizdarīji vai aizmirsi?
- Kad tu domā par pēdējā gada laikā piedzīvoto asiņošanas epizožu skaitu, kādas ir tavas sajūtas vai viedoklis, piemēram, es neesmu pārsteigts, mani tas nemaz neiepriecina, tas man ir tipiski vai neparasti utt.?Cik bieži ikdienā tu pieķer sevi pie domas, ka kaut ko nevari darīt, jo tev ir asinsreces traucējumi?Vai esi domājis, ka vēlies uzlabot savu vispārējo veselības stāvokli – fizisko, garīgo un emocionālo veselību, uztura paradumus, sekot līdzi svaram?
- Cik svarīgi tev ir sekot līdzi jaunākajai informācijai hemofilijas ārstēšanas jomā?