Kāda ir hemofilijas dienasgrāmatas nozīme?

Hemofilijas pacienta dienasgrāmata gan palīdz vecumā līdz 18 gadiem, gan tieši tāda pati tā paliks arī pēc 18 gadiem uz visu pacienta mūžu.

Tas ir dokuments, kur tiek fiksēti visi koagulācijas faktoru ievades gadījumi. Tātad, ja tā ir profilaktiski noteiktā terapija, kad cilvēks ievada sev koagulācijas faktoru noteiktā regularitātē, noteiktā biežumā, ir jābūt fiksētām šīm visām profilaktiskās ievades reizēm. Vienlaikus tur ir jābūt fiksētām arī ārkārtas koagulācijas faktora ievades reizēm, un kopā ar šo ievades reizi ir jāfiksē arī, kāds ir bijis iemesls.

Vai tā ir bijusi kāda ārēja asiņošana, vai tā ir bijusi asiņošana kādā locītavā, un, ja locītavā, tad kurā. Jo tad, kad jūs atnākat uz nākamo vizīti pie hematologa, viņš, paskatoties šo dienasgrāmatu, var izdarīt secinājumus. Vai ir tendence veidoties kādai mērķa locītavai, tātad no jauna veidoties atkārtotām asiņošanām vienā locītavā. Vai, piemēram, mēs redzam, ka locītava, kas jau ir mērķa locītava un kurai, mums šķita, esam jau sasnieguši labu ārstēšanas režīmu, ir tendence parādīties kā faktoram, kā dēļ ir ievadīta papildu terapija no jauna. Tātad šī locītava, kas mums likās kontrolēta, iespējams, ir izgājusi ārpus ierindas. Tāpat mēs, protams, varam redzēt, kad, pieņemsim, pacientam neizdodas ievērot šo profilaktiski noteikto ievades režīmu, un tad ir jautājums, kāpēc tas neizdodas.Vai mēs neesam pietiekami detalizēti un labi izrunājuši, kā šis profilaktiskās terapijas režīms iederas pacienta dzīves režīmā? Jo arī tāds ir mērķis sarunai ārstam ar pacientu – atrast režīmu, kas ir pietiekami efektīvs, bet kas ir arī labi izpildāms. Jo, kā es minēju, šī ir mūža slimība, un mums ir jāatrod terapija, kas pacientam palīdz, nevis traucē.

C-ANPROM/LV/ADYN/0105