Noskaties video interviju ar ārstu – ieteikumi sadzīvošanai ar hemofiliju

Aicinām skatīt video interviju ar Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas bērnu hematoonkoloģi, pediatri Elizabeti Ceburu “Sadzīvot ar hemofiliju – būt fiziski aktīvam!”.

SADZĪVOT AR HEMOFILIJU

Dr. Elizabete Cebura 

Pediatre, bērnu hematoonkoloģe

Raksta teksts ir transkripcija no video “Sadzīvot ar hemofiliju”

KAS IR HEMOFILIJA?

Hemofilija ir iedzimta asins sarecēšanas slimība, kuras dēļ pacientiem ir tendence izteiktāk asiņot tāpēc, ka asinīs pietrūkst atsevišķu asinsreces faktoru vai olbaltumu, kas to nodrošina.

Šie cilvēki ir ar tendenci vairāk vai negaidīti asiņot vai pastiprināti asiņot, gūstot traumu vai var būt arī bez traumas. 

Iedzimts nozīmē, ka tās ir izmaiņas gēnos, kas nosaka slimības izpausmes visas dzīves laikā. 

KĀ PIEŅEMT DIAGNOZI HEMOFILIJA?

Pieņemt slimību (vai šo diagnozi), kas ir hroniska, kas ir pastāvīga un nav pārejoša, es teiktu, ir grūti, un šis process ir ļoti ilgstošs. 

Kad šī slimība noteikta, var būt ļoti atšķirīgi dažādiem pacientiem – dažiem tā var būt pirmā dzirdēšana par slimību, kā pilnīgs jaunums, citas ģimenes jau ar to būs saskārušās radinieku vidū, līdz ar to šīs slimības būtība būs jau zināma. Varbūt tas būs sarežģītāk, varbūt vieglāk pieņemt un ar to sadzīvot. Daži varbūt uzzina, ka bērniņš būs slims, jau pirms dzimšanas, ja tā ir slimība ģimenē. 

Ārsta loma ir pirmām kārtām paziņot par šo slimību. Izstāstīt vienkāršos vārdos, pacientam pieņemamā un saprotamā veidā par slimību. Un, protams, iepazīstināt ar to, ko var lietas labā darīt, kāda ir ārstēšana, kādas ir ārstēšanas un palīdzības iespējas. Izstāstīt, ka mūsdienās medicīna iet uz priekšu un palīdzības iespējas ir arvien labākas. Un es domāju, ka arī tas var palīdzēt un palīdz sadzīvot un pieņemt šo diagnozi.

KĀ HEMOFILIJA IETEKMĒ ĢIMENES DIENAS KĀRTĪBU UN DZĪVESVEIDU?

Es domāju, ka dienaskārtība ir pakārtota slimības būtībai un ārstēšanas veidam, lai varētu to koriģēt, ja tā ir vidēji smagas, smagas formas hemofilija, kas prasa regulāru zāļu ievadi, kas ir iztrūkstošā asinsreces faktora ievade infūzijas vēnā laikā. To var darīt – un lielākā daļa pacientu dara – mājās, paši apguvuši šo metodi. Protams, ka tas ir saistīts ar to, kad atrast laiku zāļu ievadei.

Tā kā visas aktivitātes ir dienas laikā, tai būtu jābūt no rīta, pirms skolas, pirms dārziņa, pirms darba, atkarībā no cilvēka vecuma. 

Un jāsaka, ka šobrīd pieejamā efektīvā ārstēšana relatīvi ļauj jeb, es teiktu, lielākai daļai ļauj piepildīt visus sapņus attiecībā uz izglītību, uz brīvā laika aktivitātēm, uz pašizaugsmi un dažādiem hobijiem. Hemofilija vairs nav šķērslis tam – praktiski nav ierobežojumu gan profesijas izvēlē, gan varbūt brīvā laika pavadīšanas iespējām, kā sporta nodarbībām un treniņiem.

KO NOZĪMĒ SADZĪVOT AR HEMOFILIJU?

Sadzīvot ar slimību hemofilijas gadījumā nozīmē atcerēties par to. Varbūt ne tā, ka ikdienā sevi ierobežot vai kaut ko liegt, bet vienmēr atcerēties, ka šī slimība pastāv, riski pastāv, ka, lai būtu laba dzīves kvalitāte, ir jāseko tām rekomendācijām, ko sniedz ārsts vai medicīnas māsa, fizioterapeits, – savas veselības labā, kustību saglabāšanai. Tas droši vien ir būtiskākais – atcerēties par slimību, jo tas arī nozīmē drošību sev, spēju kaut kādās akūtās situācijās brīdināt palīdzības sniedzējus par šādas diagnozes esamību.

KAS IR LABA ASINSRECES KONTROLE? 

Laba asinsreces kontrole – uz to var raudzīties no diviem skatupunktiem. No ārsta, no medicīniskā viedokļa, kas ir gan laboratorijā analīžu stabilizācija, saņemot konkrētu terapiju, atrodot veidu, cik labi un kādā režīmā var zāles ievadīt. Un kā izvērtēt, ka nav kādu asiņošanu noteiktā laika periodā – pieņemsim, gada laikā bez traumām. Un otrs droši vien ir laba asinsreces kontrole no pacienta viedokļa, ka viņš tiešām jūtas labi un nav asiņošanu, un viņš var kvalitatīvi dzīvot savu dzīvi, un nav nekādu komplikāciju vai sarežģījumu slimības dēļ.

Jebkuram pacientam var individuāli pielāgot ārstēšanas režīmu tādu, lai viņš varētu ne ar ko neatšķirties no cilvēka bez hemofilijas.

KĀDA NOZĪME ĀRSTĒŠANĀ IR PACIENTA LĪDZESTĪBAI?

Pacienta līdzestība, līdzatbildība ir viens no galvenajiem punktiem ārstēšanā mūsdienās, jo patiesībā tas, kāda būs ārstēšana un kādā intensitātē, ir kopīgs lēmums vai spriedums starp pacientu un ģimeni un ārstu. Viduspunkts ir kopsaucējs tam, ko mēs varam piedāvāt un cik pacients ir gatavs iesaistīties un saņemt šo terapiju. Protams, tā atbildība, cik strikti sekojam ārstēšanai, arī ir tas svarīgākais, kas ir vajadzīgs, lai sasniegtu optimālu ārstēšanas rezultātu.

Ir jāņem vērā, ka mēs strādājam ar dažāda vecuma pacientiem un var būt pacientu grupas, kur līdzestība var būt sliktāka un kur tā var būt labāka. Un tā var arī mainīties visa ārstēšanas perioda laikā, jo, kamēr bērns ir mazs, ja tā slimība ir noteikta agrīnā vecumā, var būt ļoti līdzestīgi vecāki, kas grib nodrošināt pašu labāko bērnam. 

Un tad nāk pusaudžu periods. Tas jebkurā sfērā ir izaicinošs periods, kad dažkārt līdzestība var arī mazināties, jo ir jāspēj atbildībai pāriet no vecākiem jau uz pusaudzi, uz to jauno pieaugušo, un tas var būt tāds kritisks moments, kad kaut kas var mainīties. 

Pēc tam, protams, ja ir tāda laba sajūta un pacients labi jūtas un saprot, ka pašsajūta ir lieliska un viņam slimības dēļ nav ierobežojumu tikai tāpēc, ka saņem lielisku terapiju, tas var palīdzēt arī pieņemt gan slimību, gan arī pašu ārstēšanas veidu un intensitāti un uzlabot līdzestību.

KĀDAS IR IESPĒJAS DZĪVOT AKTĪVU DZĪVI, PIEPILDĪTU AR SPORTISKĀM AKTIVITĀTĒM?

Tā ir viena no tādām, man šķiet, lielām pārmaiņām, kas desmit gadu laikā ir nomainījusies, jo, pateicoties šobrīd efektīvai ārstēšanai, fiziskās aktivitātes ir iespējamas un pat ieteicamas, un vadlīnijās arī teikts, ka ir obligāti jābūt fiziskām aktivitātēm. Protams, ir dažas, kuras ir riskantākas, kur ir augstāks traumu risks un kuras varbūt nav ieteicamas – slaloma slēpošana vai BMX riteņbraukšana –, bet patiesībā tie ierobežojumi šobrīd ir ļoti, ļoti mazi. Ar nosacījumu, ka ir adekvāta vai piemērota ārstēšana, kas asiņošanas riskus mazinās.

Tā ka ierobežojumu pašlaik nav, un tie ir lieli aizspriedumi, kas ir palikuši senā pagātnē, kad nebija ieteicamas fiziskas aktivitātes traumu vai spontānas asiņošanas dēļ, patlaban šis viedoklis ir pilnīgi mainīts.

KO ŅEMT VĒRĀ, LAI NODARBOTOS AR SPORTU? 

Tas, kas vienmēr ir raksturīgs, – zāļu ievadi piesaistīt pie treniņu biežuma. Tātad zāles jeb asinsreces faktors būtu jāievada tieši pirms treniņa sākuma, nevis, pieņemsim, nākamajā dienā pēc treniņa. Ja, piemēram, treniņi ir otrdienās, ceturtdienās, sestdienās, tad acīmredzot attiecīgo faktoru ievades arī būs šajās pašās dienās.

KURI SPORTA VEIDI IR DROŠĀKI PAR CITIEM?

Sporta veids, kas būtu ieteicams un kas būtu ar mazāku risku, noteikti ir peldēšana, kas attīsta visu ķermeni vienmērīgi un pilnvērtīgi un ir ar relatīvi mazu risku. 

Nebūtu ieteicami sporta veidi ar augstu traumu risku. Bokss, piemēram, var būt arī tādi kontakta sporta veidi, kur ir iespējama traumēšanās, vai cīņas sporta veidi, ja nav iepriekšējas sagatavošanās. Un tad ir sporta veidi, kur varētu būt lieli paātrinājumi, kā slaloms, BMX riteņbraukšana, kur arī varētu būt kritieni un traumēšanās.

Tas, kas ir ieteicams, ka drošāki bērniem ir sporta veidi, kas notiek trenera klātbūtnē, kur viņus uzrauga, nevis tādi individuālie sporta veidi, kur uzraudzība varētu būt mazāka.

AR KĀDIEM SPORTA VEIDIEM NODARBOJAS JŪSU PACIENTI?

Man liekas, ka ir peldēšana, ir, kam patīk skriešana, un ir arī krosfits, kas, manuprāt, ir ļoti pozitīvi un ir tāds drosmīgs sporta veids hemofilijas pacientam.

Šie te pozitīvie piemēri ir, un viens no tiem ir tiešām fiziski ļoti aktīva ģimene, kur pacients ir nodarbināts daudzos sporta veidos, kur tiešām aizvietojošā faktora ievade notiek tajās dienās, kad ir treniņš. Neraugoties uz to, cik aktīvs ir pacients, nav bijusi neviena ar šo sporta veidu saistīta asiņošana vairāku gadu garumā. To ir izdevies panākt ar to, ka mums ir ļoti veiksmīgi izvēlēts ārstēšanas režīms, ievades režīms, devu daudzums, izvērtējot tā saukto farmakokinētiku. Tātad – kāda ir konkrētā pacienta atbildes reakcija uz zālēm, cik ātri tās tiek izvadītas no viņa organisma vai nē, līdz ar to tā ir iespēja, kā nodrošināt optimālo aizsargājošo faktoru līmeni visas diennakts un visas nedēļas griezumā.

KAS IR FARMAKOKINĒTIKA? 

Farmakokinētika nozīmē to, ka tiek izmērīts faktora līmenis, cik tas ātri tiek izvadīts no organisma, un kas ir pie konkrēta režīma. Pieņemsim, ja zāles ievada trīs reizes nedēļā, tad cik būs zemākais koagulācijas faktora līmenis asinīs starp divām ievades reizēm. Un tas ir tas būtiskais punkts, tas zemākais līmenis ir tas, kas nodrošinās un pasargās organismu no asiņošanas arī traumas gadījumā. 

IETEIKUMI LABĀKAI SADZĪVOŠANAI AR HEMOFILIJU

Cilvēkam ar hemofiliju vajadzētu pārbaudīt, vai tiešām ir ievadītas zāles tad, kad tās ir vajadzīgas.

Ja nav fizisko aktivitāšu ikdienā, tad savu spēju robežās tomēr apsvērt tās kā obligātu savas ikdienas sastāvdaļu. Nepārspīlējot sākt tās pakāpeniski.

Un varbūt, ja māc šaubas, atrast uzticības personu, ar ko pārrunāt tās šaubas, bailes, kas hemofilijas pacientu māc attiecībā uz viņa organismu, slimību vai nākotni. 

No savas kā ārsta puses varu teikt, ka mūsdienās ārstēšana ir lieliska. Ir dažādas pieejas, un tas arī palīdzēs izdzīvot dzīvei cauri un atrast savu ceļu. Protams, tas ir smags darbs un pieņemšana ir vajadzīga, bet dzīve hemotoloģijas pacientam var būt pilnīgi kā jebkuram citam. Tikai ir tā sadarbība, tas ir tas, kas palīdzēs. Bet viss ir iespējams. Cilvēki ar hemofiliju var dzīvot pilnvērtīgu dzīvi un sasniegt to, ko vēlas. Galvenais ir izvērtēt, ko grib darīt.

HEMA.LV – tiem, kas meklē atbildes, kā sadzīvot ar asins recēšanas traucējumiem!

C-ANPROM/LV/ADYN/0077