Skatiet video interviju ar ārstu “Bērns ar hemofiliju skolā”

Video intervijā ar dr. Mariku Grūtupu ietvertas tēmas par to, vai un kas jāzina pedagogiem par hemofiliju; kā pedagogam mazināt trauksmi, ka ar bērnu var kaut kas gadīties hemofilijas dēļ; kuros gadījumos pedagogam noteikti jāsazinās ar vecākiem; kā rīkoties traumu gadījumā un kurā brīdī nepieciešama neatliekamā medicīniskā palīdzība; ko nozīmē iekšējā asiņošana, spontānā asiņošana; vai bērnam skolā var būt nepieciešama faktora injekcija; vai bērns var braukt ekskursijās; vai bērns mācību iestādē var nodarboties ar sportu; kā hemofilija ietekmē mācību procesu u. c. tēmas.

BĒRNS AR HEMOFILIJU SKOLĀ

Dr. Marika Grūtupa

Pediatrs, bērnu hematoonkologs

Raksta teksts ir transkripcija no video “Bērns ar hemofiliju skolā”
 

• Vai skolas personālam ir jāzina par hemofiliju?

Noteikti skolas personālam ir jāzina par hemofiliju, jo bērns skolā pavadīs vismaz divpadsmit gadus un absolūti dzīves lielākā daļa viņam jāpavada skolā, kurā ir jāaug, jāattīstās, jāpilnveidojas un jājūtas arī droši. Gan bērnam jājūtas droši, gan arī vecākiem ir jābūt pārliecinātiem, ka viņi bērnu aizlaiž uz drošu vidi.

Ikvienam, kurš uzņemas rūpes un ir atbildīgs par bērnu, ir jāzina par hemofiliju.

Tas, kurus vecāki uzskata par uzticības personām, kam būtu jāzina par bērna slimību, ir viņu pašu izvēle, bet, manuprāt, sākumskolā un tālāk tas noteikti ir klases audzinātājs, tā noteikti ir skolas medmāsa, jo viņa būs pirmais cilvēks, pie kura vērsties, ja ir notikusi kāda medicīniska rakstura problēma. Iespējams, arī kādam administratīvajam pārstāvim vajadzētu zināt par hemofiliju. Un noteikti fiziskās audzināšanas jeb sporta skolotājam, jo tā būs viena no jomām, kur tomēr traumas var gadīties biežāk, bet kuras izslēgšana pilnībā nekādā gadījumā nedrīkstētu notikt. Šeit ir jābūt individualizētajai pieejai. Tātad šie ir tie skolas pārstāvji, kuriem ir jābūt informētiem.

• Kas skolas personālam noteikti jāzina par hemofiliju?

Slimība nav nododama citiem!

Jāsaprot, ka tā ir slimība, kas nav lipīga. Bērns ar hemofiliju ir tāds pats kā jebkurš skolēns – viņam ir tieši tās pašas vajadzības, viņam ir tās pašas spējas, viņš ir tieši tikpat īpašs kā jebkurš cits klasē, vienīgi ir jāievēro dažas piesardzības lietas, kuras ir nepieciešamas.

Ilgāka, bet ne intensīvāka asiņošana!

Ir jāzina, ka tā ir slimība, kuras gadījumā asins nesarec tik labi, kā tam vajadzētu būt, un, ja notikusi trauma vai ir ādas bojājums, asiņošana var notikt ilgāk nekā cilvēkam, kuram asins recēšana ir pavisam normāla.

Trūkst viena no asins recēšanas faktoriem!

Skolas personālam ideālā gadījumā būtu nedaudz jāizprot, kāds ir hemofilijas attīstības mehānisms – ka asins recēšanas process ir kā stafete un asins recēšanas faktori ir tāds kā stafetes kociņš jeb sportisti, kas viens otram nodod tālāk stafeti, lai nokļūtu līdz galam. Ja vienā posmā šis stafetes kociņš izkrīt vai kāds sportists nenonāk līdz nākamajam posmam, protams, rezultāts netiek sasniegts un asiņošana netiek apturēta.

Trīs hemofilijas smaguma pakāpes: viegla, vidēja, smaga hemofilija.

Var būt tā, ka asins recēšanas faktora pietrūkst pavisam maz – tad ir viegla hemofilijas forma. Bet var būt tā, ka asins recēšanas faktora nav nemaz vai gandrīz nemaz – tad tā ir smaga hemofilijas forma. Tas rada atšķirības klīniskajās norisēs un tajā, ko bērns var, kādi ir viņa ierobežojumi un kādas ir viņa īpatnības.

Starp šo vieglo un smago formu var būt ļoti lielas atšķirības. Ja vieglas hemofilijas formas gadījumā bērns ir praktiski tāds pats kā jebkurš un praktiski nekādu ierobežojumu viņam nav, tad smagas formas gadījumā, protams, šo ierobežojumu ir daudz vairāk.

Zināšanas, kā sniegt pirmo palīdzību. Pieejami vecāku tālruņa numuri!

Skolas personālam noteikti vajadzētu zināt, kas ir jādara gadījumā, ja ir notikusi trauma; kāda ir pirmā palīdzība, ko sarežģījumu situācijā sniegt; kad zvanīt vecākiem; kurp viņiem zvanīt. Tāpat arī vajadzētu zināt, kur vērsties pēc medicīniskās palīdzības. Tās ir bāzes lietas, kuras ir jāzina arī skolas pedagogam.

• Vai un kā hemofilija ietekmē mācību procesu?

Mācīšanās procesu šī slimība neietekmē nekā negatīvi – bērns ar hemofiliju ir tieši tāds pats kā jebkurš bērns. Matemātikā, latviešu valodā, fizikā utt. viņš var būt tieši tikpat spīdoši kā jebkurš cits bērns, kuru tas interesē un kurš ir motivēts mācīties. Ja mēs runājam par mācību procesu kopumā, fiziskās aktivitātes jeb sports ir tā joma, kas varētu tikt ietekmēta. Atkarībā, kāds ir šā bērna fiziskās varēšanas sākuma līmenis. Ja, piemēram, bērns uz skolu atnāk jau ar kādas locītavas bojājumu, protams, viņa spējas pilnvērtīgi piedalīties fiziskajās aktivitātēs būs samazinātas, salīdzinot ar bērnu, kuram nekādu šādu funkcionālu ierobežojumu nav. Bet, ja mums, mediķiem un vecākiem, sadarbojoties, būs veiksmīgi izdevies darīt visu, lai ar hemofiliju slimu bērnu kaulu, locītavu un muskulatūras sistēma strādātu tāpat kā jebkuram veselam cilvēkam, tad sportiskās spējas varētu būt tādas pašas kā jebkuram, jo talanti viņiem noteikti ir tieši tādi paši kā jebkuram bērnam.

Jāņem vērā bērna individuālās fiziskās īpatnības, bet vajadzētu izvairīties no bērna pārmērīgas sargāšanas!

Ja runājam par sportu, ir svarīgi – pat ja vecāki saka, ka ir kādas lietas, ko nedrīkst darīt, – nepārspīlēt un pārmērīgi neierobežot bērnu ar šādu slimību, jo viņam ir jāpiedalās kā vienam no klases visās iespējamajās sporta aktivitātēs. Viņam ir vajadzīga fiziskā slodze: pirmām kārtām lai stiprinātu muskulatūru, lai veidotu labu līdzsvaru, lai viņa kauli būtu stipri, locītavas pietiekami kustīgas un elastīgas, lai neveidotos virssvars, kas mūsdienās ir aktuāla problēma. Ja bērnam būs medicīniski ierobežojumi vai reizēm attaisnojumi, kāpēc nepiedalīties sporta nodarbībās, tad, protams, šis virssvara risks palielināsies vēl vairāk.

Iespējami biežāki kavējumi medicīnisku iemeslu dēļ!

Pedagogiem ir jāņem vērā iespēja, ka bērns ar hemofiliju biežāk nekā citi varētu kavēt skolu tieši medicīnisku iemeslu dēļ, piemēram, kādas locītavas asiņošanas dēļ – lai šo locītavu kādu brīdi nedaudz atslogotu. Tas varētu būt iemesls, kāpēc bērns dažas dienas paliek mājās. Tāpat viņam ik pa laikam ir nepieciešams apmeklēt mediķus, un arī tas būs skolas kavēšanas iemesls.

Jebkuras sāpes ietekmē spēju koncentrēties!

Bet, runājot par to, vai locītavas bojājums ietekmē spēju koncentrēties, – patiesībā jau jebkuras sāpes ietekmē spēju koncentrēties, vienalga, vai mums sāp galva vai kāja. Tajā brīdī mūsu garīgās barības uzņemšana noteikti ir samazināta, bet tāpēc arī vecākiem un bērniem notiek apmācība pie medicīnas speciālistiem, lai maksimāli ātrāk tiktu atrisinātas situācijas, kad ir asiņošana vai locītavas trauma.

• Vai skolēns ar hemofiliju var nodarboties ar sportu?

“Jāveicina regulāras fiziskas aktivitātes, lai stimulētu normālu psihomotoro attīstību, attīstītu muskuļu spēku, līdzsvaru un koordināciju, uzlabotu fizisko sagatavotību.”

/Pasaules Hemofilijas federācija/

Skolēni ar hemofiliju ne tikai var, bet viņiem ir jāpiedalās sporta stundās. Protams, vecākiem ir jāizrunā ar sporta skolotāju, kas ir tās aktivitātes, ko katrs konkrētais bērns ar hemofiliju var veikt, un kas ir tas, ko viņš nevar, jo bērns ar vieglu hemofilijas formu praktiski var visu, kamēr bērns ar smagu hemofilijas formu, iespējams, tomēr daļu no fiziskajām aktivitātēm nevar pildīt ar pilnu jaudu.

Profilaktiska faktora ievade!

Taču vienmēr ir izņēmumi – pateicoties šā brīža medicīnai, bērniem ar smagu hemofiliju tiek ievadīti koagulācijas faktori profilaktiskā režīmā. Mērķis ir sasniegt tādu asins recēšanas faktora līmeni, lai tas nodrošinātu stabilu asins recēšanu arī pie lielākas fiziskās slodzes, un mērķis šādai terapijai ir, lai cilvēks ar hemofiliju var darīt tās pašas aktivitātes, kuras jebkurš bērns, un lai aizliegumu jeb ierobežojumu būtu maksimāli maz.

Izvairīties no kontakta sporta!

Tas, no kā vajadzētu izvairīties, ir kontakta sporta veidi, piemēram, bokss. Nekādā gadījumā tas nebūtu sporta veids, ar ko vajadzētu nodarboties, un, ja skolotājs sporta stundās iekļauj, piemēram, regbija elementus, arī šī droši vien būtu tā spēle, no kuras bērns ar hemofiliju ir atbrīvojams. Tur, kur ir augstas inerces un jaudas saskaršanās iespējas, tur, kur ir nekontrolējama fizisko spēku iedarbība, piemēram, arī ūdens slēpošana, tur, kur ir fiziskās aktivitātes ar ilgstošu vienas locītavas pārmērīgu pārslogošanu, tās būtu sporta aktivitātes, kurās bērnam ar hemofiliju nevajadzētu piedalīties.

Ir situācijas, kad, lai arī kā mēs ar bērnu runājam un mēģinām pārliecināt, pat ar vecāku stingrākiem aizrādījumiem, viņš vienalga izvēlas to, ko viņš grib, jo pretējā gadījumā viņa personība jūtas ļoti ierobežota un viņš nevar attīstīties tā, kā vēlas. Ir ļoti daudzi gadījumi, kad mums veiksmīgi izdodas profilakses režīmu salāgot ar bērna vēlmēm. Bet ir situācijas, kad pats bērns tomēr konstatē, ka sporta veids, ar ko viņš sācis nodarboties, ir traumatiskāks nekā gribētos, un tad lielākās daļas jauniešu lēmums tomēr ir izvēlēties kādu citu sporta veidu.

• Vai skolēnam ar hemofiliju var būt nepieciešams veikt faktora injicēšanu skolā?

Vēlams, ka pie skolas medicīnas māsas pieejams asins recēšanas faktors!

Bērnam ar hemofiliju var būt nepieciešamība ievadīt faktoru, atrodoties arī skolas vidē. Ideāli, ja pie medicīnas māsas glabājas vismaz viena injekcijas deva. Tā kā ir medikamenti, kuri jāglabā ledusskapī, medicīnas māsas kabinets būtu lieliska vieta. Tagad ir arī tādi medikamenti, kam uzglabāšana ledusskapī nav nepieciešama, līdz ar to teorētiski vecākie skolēni, kuri paši daudz ko jau zina, varētu to nēsāt līdzi somā, tomēr drošāk, īpaši jaunāko klašu skolēniem, ja vecāki būtu vienojušies ar medicīnas māsu un pie viņas glabātos šis vienai injekcijai nepieciešamais asins recēšanas faktora daudzums.

Viena injekcija!

Asins recēšanas faktors tiek ievadīts īsas infūzijas veidā, līdz ar to tie nav nekādi pilieni, tā ir viena injekcija. Visbiežāk injicēšana notiek medicīnas māsas kabinetā, bet vajadzības gadījumā, ja situācija ir absolūti neatliekama, to var veikt arī sporta zālē, skolotāju istabā vai arī klases telpā. Injekcijas ievadīšanai nekādi speciāli apstākļi nav vajadzīgi.

Nereti pusaudžu vecumā skolēns pats sev var injicēt asins recēšanas faktoru!

Liela daļa lielāko bērnu ir apmācīti paši veikt injekcijas, tātad viņi ir spējīgi uz pašinjekciju un ļoti labi zina, kurš ir tas asinsvads, kurā tas izdodas vislabāk. Bērnam ar hemofiliju patiešām var droši uzticēties, viņš daudz ko zina, jo bērnu un ģimeni apmācīt ir mūsu, mediķu, mērķis.

• Vai skolēnam ar hemofiliju skolā var veikt tādas medicīniskas darbības kā vakcinēšana, zobārsta vai zobu higiēnista apmeklējums?

Vakcinācija jeb potēšana ir jāveic zemādā – nedrīkst izdarīt muskulāras injekcijas.

Svarīgi, ka bērniem ar hemofiliju nedrīkst dot pretsāpju vai pretiekaisuma medikamentus, piemēram, aspirīnu un nesteroīdos pretiekaisuma līdzekļus (ibuprofēns u. tml.). Labāk izvēlēties paracetamolu.

Informējiet vecākus par gaidāmu zobārsta vai zobu higiēnista vizīti skolā!

Attiecībā uz zobu higiēnista vai zobārsta apmeklējumu skolā, iespējams, ka pirms nopietnāku manipulāciju veikšanas ir nepieciešama profilaktiska faktora ievade.

Es teiktu, ka tās ir nianses, kuras ir jāprecizē katrā konkrētā gadījumā atsevišķi. Sazinoties ar vecākiem vai vecākiem aizvedot bērnu uz skolu, tā būtu informācija, kura ir jāizrunā ar medicīnas māsiņu un klases audzinātāju.

• Kas ir jāzina par skolēnu ar hemofiliju dažādos vecumos (sākumskola, pamatskola, vidusskola)?

Esiet vērīgi!

Mazi bērni varbūt līdz galam savu slimību nejutīs, ja tā var teikt, un nesapratīs. Iespējams, nozīmīgas traumas gadījumā viņi var līdz galam nenovērtēt turpmāko cēloņu un seku sakarību. Pedagogam ir jābūt tiešām vērīgam un jāpamana, ja bērns, lai arī nesaka, ka viņam sāp, tomēr kāju vai roku saudzē, varbūt viņš nav tik aktīvs un tik priecīgs, kāds ir parasti. Iemesls var būt, ka bērnam ir tik ļoti bail no šīs injekcijas, ka viņš domā – es labāk druscītiņ paklusēšu, varbūt pāries un varbūt šoreiz nevajadzēs doties pie ārsta vai māsiņas un veikt faktora injekciju.

Reizēm pusaudžu vecumā ir vēlme noliegt slimību!

Savukārt, kad bērni ir pusaudžu vecumā, viņiem ir tendence noliegt hemofiliju, uzņemties pārāk lielu risku, atkal nestāstīt vecākiem, kas ar viņu noticis. Protams, vecāku uzraugošās iespējas līdz ar gadiem krietni mazinās, pusaudžiem parādās daudz lielāka nozīme vienaudžu ietekmei, un, ja vienaudži ir bravūrīgi un visu varoši, tad ar hemofiliju slimie bērni ļoti labprāt gribēs būt tajā bērnu kategorijā, kur ir visu varošie. Tad šie bērni neizvērtēs – ja šodien nav veikta faktora injekcija, nevar piedalīties tik augsta riska nodarbībās vai aktivitātēs, kādās varbūt gribētos. Ļoti bieži pusaudžu vecumā varam pamanīt, ka locītavu stāvoklis krietni pasliktinās tieši tā iemesla dēļ, ka notiek atraušanās no vecākiem, viņu ietekme mazinās, bet pusaudzis varbūt līdz galam nav spējīgs uzņemties atbildību par savas rīcības sekām un pietiekami kvalitatīvi sadarboties ar mediķiem.

Veicināt pozitīvu atbildību par savu veselību!

Lai šīs minētās sekas laikus novērstu, pedagogiem ir liela nozīme, jo, ja viņi zina, kāda ir situācija klasē, kas ir tā kompānija, kurā bērns iesaistās, ja viņi zina, ka ir tādi aktīvie, kuri pēc skolas iet spēlēt futbolu, tad droši vien tā būtu informācija, ko viņi vecākiem var nodot, lai nevis sodošā, bet aizsargājošā veidā viņi var ar savu atvasi izrunāties. Viņi var vienoties par citu faktora ievades režīmu, lai bērns var būt pietiekami aktīvs, lai viņš var būt sev vēlamo vienaudžu vidū, tajā pašā laikā nebojājot savu organismu.

• Kuros gadījumos pedagogam noteikti jāsazinās ar skolēna vecākiem?

Ja nelielas traumas dēļ asiņošana nebeidzas pēc 15–20 minūtēm, sazinieties ar vecākiem!

Ja ir sniegta adekvāta pirmā palīdzība asiņošanas gadījumā, piemēram, sagriešanās, deguna asiņošana, muskulatūras vai locītavas asiņošana, un, neraugoties uz to, asiņošana tomēr turpinās 15–20 minūtes, noteikti ir jāsazinās ar vecākiem.

Jāizsauc neatliekamā medicīniskā palīdzība!

Ātrā palīdzība ir jāsauc gadījumos, ja asiņošana ir no mutes, ja ir kakla sasitums, galvas trauma vai nopietns vēdera sasitums.

Gadījumi, kad noteikti jāsauc neatliekamā medicīniskā palīdzība:

• galvas trauma;

• asiņošana kaklā;

• asiņošana vēdera dobumā;

• acu trauma;

• mugurkaula trauma;

• jostas/gūžu muskulatūras trauma;

• lūzums;

• asinis urīnā;

• melnas fēces;

• lieli asins zudumi.

 

• Kā rīkoties dažādu traumu gadījumā?

Dezinfekcija un spiedošs pārsējs. Asiņojošo vietu turēt paaugstinātā stāvoklī. Pielikt vēsumu.

Pie ārējiem ievainojumiem, ja iegriezums nav tik dziļš, ka būtu jāuzliek šuves, vispirms cietušo vietu dezinficējam, uzliekam spiedošu pārsēju un/vai plāksteri. Noteikti labāk ir cietušo roku pacelt augšā un uzlikt vēl kādu aukstumu.

Viegli noliekties uz priekšu. Aukstums pie deguna saknes. Stingri turēt vismaz 10 minūtes! Vates vai salvetes tampons.

Ja ir deguna asiņošana, pirmais ir noliekšanās viegli uz priekšu, lai, ja gadījumā asiņošana ir izteikta, cilvēks neaizrijas ar asinīm, kas satek aizdegunē. Jāuzliek aukstums uz deguna saknes un ir jāpiespiež nāss. Galvenais ir nevis īslaicīgi tikai nedaudz piespiest, bet jāpiespiež ir kārtīgi. Ja pie rokas ir kāds vates gabals vai salvete, tad ir jāuztaisa kārtīgs tampons, nevis mazs tamponiņš un attiecīgajā nāsī tas ir jāieliek. Šajā gadījumā tampons kalpos tāpat kā ārējs spiediens, tas no iekšpuses piespiedīs asinsvadus un mazinās asiņošanu.

Iedodiet ledus gabaliņu.

Ja asiņošana ir no mutes dobuma gļotādas, tas var izskatīties daudz iespaidīgāk, nekā varbūt ir, tāpēc ka asinis sajaucas ar siekalām un tas vienmēr izskatīsies stipri izteiktāk. Ja asiņo mutes dobumā, ir jāskatās, no kuras vietas tā rodas; ja tas ir kaut kur pie žokļa, var mēģināt tāpat no ārpuses uzspiest, bet vislabākais risinājums ir kāds auksts ledus gabaliņš vai sasaldēta sula, kuru var dot pasūkāt, lai veicinātu asinsvadu saraušanos.

• Kādas pazīmes liecina par asiņošanu locītavā?

Asiņošana locītavā var būt spontāna, bez traumas!

Lielāki bērni, it sevišķi tādi, kam atkārtoti ir bijušas asiņošanas locītavās, jau pirms ārējām pazīmēm var izstāstīt, ka jūt kādas īpatnējas sajūtas – tā var būt tirpšana, tā var būt kņudēšana attiecīgajā locītavā, tās katram cilvēkam var būt patiešām individuālas pazīmes. Vēlāk, kad asiņošana ir izteiktāka, būs funkcijas ierobežojums, attiecīgā locītava būs ļoti sāpīga. Mazāks bērns to vienkārši instinktīvi saudzēs un vai nu uz cietušās kājas nestāsies, vai to roku nekustinās. Ar laiku mēs redzēsim, ka āda ap locītavu kļūst karstāka, tātad locītava ir pietūkusi, un šajos gadījumos konkrētā ekstremitāte ir jāpaceļ iespējami augstāk. Galvenais ir miers, tātad locītavu neslogo, ir jāuzliek aukstums (dvielī ietīts ledus maiss, slapjš un auksts dvielis, kāds produkts no ledusskapja) un mierīgi jāpasēž, un, ja ir iespējams, jāievada asins recēšanas faktors.

• Kādas ir pazīmes galvas traumas un citu iekšējo asiņošanu gadījumā?

Ja notikusi galvas trauma, uzreiz zvaniet uz 112 un vecākiem!

Ja ir galvas trauma, iespējama asiņošana galvas smadzenēs, tā ir visnopietnākā no visām situācijām – pirmkārt, tāpēc, ka mēs to uz āru neredzam, otrkārt, tā var izraisīt ļoti nopietnas sekas. Asiņošana galvas smadzenēs spontāni sākas ārkārtīgi reti, ir jābūt vēl kādam provocējošam faktoram. Ja ir bijusi galvas trauma, pirmās pazīmes var būt slikta dūša, vemšana, bērns var būt saguris, viņš var pēkšņi palikt diezgan miegains, smagākos gadījumos arī galīgi apātisks un, protams, ir arī izteiktas galvassāpes, redzes traucējumi. Tās ir pazīmes, kas var liecināt par galvas traumu, un tā ir situācija, kad jāzvana ātrajai palīdzībai un tad vecākiem. Ja ir, noteikti ievada faktoru, bet tas neaizstāj ātrās medicīniskās palīdzības izsaukšanu.

Savukārt par asiņošanu vēdera dobuma orgānos vai dziļajā muskulatūrā, kas ir tikpat nopietna asiņošana, liecina izteiktas sāpes vēderā. Ja ir asiņošana zarnu traktā, var būt vemšana ar asinīm vai arī vēdera izeja, melna kā darva.

• Vai par hemofiliju stāstīt skolēna klasesbiedriem?

Kam un ko stāstīt par hemofiliju ir vecāku un bērnu lēmums, tomēr informētība var pasargāt no negadījumiem nezināšanas dēļ.

Ideālā gadījumā droši vien vecāki un pedagogi savā starpā izrunātu, kas tad ir tas, ko ar hemofiliju slimi bērni stāsta klases biedriem, jo gribētos, īpaši smagas hemofilijas gadījumā, lai šo bērnu kādos kautiņos neiesaista un neprovocē. No otras puses, negribētos, lai pedagogi citiem bērniem saka: “Jūs tikai, lūdzu, ar šo bērnu nespēlējieties un negrūstieties, jo viņš ir tik trausls!”. Tas var novest pie ļoti izteiktas sociālas izolēšanās, un gala rezultātā vēlamais cerētais efekts kļūst par absolūtu defektu. Pārmērīgi saudzējoša attieksme veicina sociālu izolāciju, nedrošību, pašvērtējuma problēmas! Tāpēc informācijai, ko saka citiem bērniem un cik daudz, ir jābūt ļoti uzmanīgi līdzsvarotai.

Es domāju, ka informācijai ir jābūt saskaņotai ar vecākiem, jo tieši vecāki vislabāk zinās, pirmkārt, kāds ir bērna slimības smagums, otrkārt, kādas ir viņa asiņošanas fenotopa īpatnības un, treškārt, kāds ir viņu bērns un cik viņš pats labi uztver un pieņem savu slimību, cik viņš ir gatavs apkārtējiem par to stāstīt.

Ir situācijas, kad jābūt piesardzīgākam!

Tuvākajiem draugiem noteikti vajadzētu zināt, ka konkrētajam bērnam ir slimība, kuras dēļ asinīs trūkst dažu vielu, tāpēc viņam var vieglāk veidoties zilumi, vieglāk var sākt sāpēt kāda locītava, līdz ar to ir dažas lietas, kuras viņam nevajadzētu darīt un no kurām viņam vajadzētu izvairīties.

• Vai skolēns ar hemofiliju var braukt klases ekskursijās?

Bērnam ar hemofiliju ir jābūt tādam pašam bērnam kā jebkuram citam viņa klasē, un, ja visa klase brauc ekskursijā un bērns arī grib braukt, tad viņam pilnīgi noteikti būtu jāļauj braukt.

Sagatavoties prombūtnei – profilaktiska asins faktora ievade mājās vai līdzi paņemts asins faktors!

Protams, vecākiem vajadzētu nodrošināt, ka šis brauciens ir maksimāli drošs. Ja tā ir braukšana uz vienu dienu un ir nozīmēts ārstēšanas profilakses režīms, tad tajā rītā mājās vajadzētu ievadīt asins recēšanas faktoru, lai diena, ja nu tomēr atgadās kāda trauma, būtu maksimāli droša. Ja tie jau ir lielāki bērni, kuri brauc vairāku dienu ekskursijā, pirmkārt, ir jābūt pārliecinātam, ka bērns pats saprot, kas ir viņa pirmsasiņošanas simptomi un kad ir vajadzīga papildu faktora ievade un, otrkārt, bērnam ir jābūt līdzi asins recēšanas faktoram neatliekamajai situācijai.

Izvairīties no augsta riska aktivitātēm! Iekļaujoša attieksme un vide!

Vienlaikus, domājot par gaidāmo ekskursiju, ir jāizvērtē, ko pedagogs tajā ir plānojis darīt. Ja puse klases grib ļoti augstas intensitātes un riska aktivitātes, nekādā gadījumā neteikt, ka Jāņa dēļ mēs šo nevaram izvēlēties. Tas nebūtu pedagoģiski pareizi un nekādā veidā neveicinātu bērna ar hemofiliju iekļaušanos klasē un neatstumšanu.
 

• Kā pedagogam mazināt trauksmi, ka ar skolēnu var kaut kas gadīties hemofilijas dēļ?

Bērnam ar hemofiliju tā ir viņa dzīves realitāte. Bērns ar hemofiliju ir tāds pats kā citi bērni, tikai viņam pietrūkst viena asins recēšanas faktora!

Nepārnest stresu par situāciju uz bērnu!

Viņa dzīvē, tāpat kā jebkuram cilvēkam, var gadīties dažādas ķibeles. Ja tā ir noticis, tad, pirmkārt, nav jāmeklē vainīgie; otrkārt, lielākā daļu situāciju nav tādas, kas prasa neatliekamās palīdzības iejaukšanos, un, mierīgi pārdomājot to, ko mēs zinām, ko esam ar vecākiem izdomājuši, varam savākties un reaģēt adekvāti.

 

Lūdzu, uztveriet bērnu ar hemofiliju kā jebkuru citu bērnu!

*

Neiezīmējiet! Nepārsargājiet! Neatgrūdiet un neizslēdziet!

*

Nepārspīlējiet ar reakciju!

*

Ticiet, ja bērns saka, ka ir savainots!

*

Zvaniet vecākiem, ja jums ir jautājumi!

*

Paldies jums par rūpēm!

 

HEMA.LV – tiem, kas meklē atbildes, kā sadzīvot ar asins recēšanas traucējumiem!

 

C-ANPROM/LV/ADV/0007